Consultation publique sur les interventions

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Message
Auteur
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 20615
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Consultation publique sur les interventions

#1 Message par Jean » lundi 11 juillet 2011 à 23:32

Consultation publique - Autisme et autres troubles envahissants du développement
Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent


La Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence Nationale de l’Évaluation et de la Qualité des Établissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux (ANESM) ont réuni des groupes de travail pour rédiger des recommandations de bonne pratique sur les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED).

Ces recommandations s’adressent principalement aux professionnels de santé et aux professionnels des établissements et services médico-sociaux ayant un contact direct avec des enfants et adolescents avec TED et prenant des décisions concernant leur suivi et leur accompagnement. Elles peuvent également être utiles à d'autres acteurs de la société (personnes avec TED et leurs familles, professionnels exerçant auprès d’enfants et d’adolescents dans le champ scolaire ou social, bénévoles exerçant au sein d’associations relevant du champ de l’autisme, institutions publiques, etc.).

C'est pourquoi la HAS et l’ANESM souhaitent recueillir l'avis collectif des divers organismes, associations et institutions* se sentant partie prenante du suivi et de l'accompagnement des enfants et adolescents avec TED et de leur famille.
(...)

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... eloppement

Projet de recommandations - 50 pages
Argumentaire - 394 pages

Vous avez la possibilité de faire vos commentaires sur sur ce sujet : Asperansa se chargera de répondre ensuite au questionnaire de la HAS.
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

snip
Fidèle
Messages : 170
Enregistré le : vendredi 20 août 2010 à 6:48

Re: Etude de l’accompagnement des personnes avec TED

#2 Message par snip » mercredi 13 juillet 2011 à 9:05

Première remarque et première question

L'agenda du questionnaire n'est pas sans susciter quelques questions car le type de date choisi correspond à un classique des "agendas stratégiques" considéré comme une vieille ficelle.
Publier ce questionnaire juste au début des vacances n'est pas sans amener quelques questions.

Donc à agenda stratégique classique, question classique:

Quelles vont être les parties prenantes qui vont être défavorisées dans l'expression de leurs remarques par le choix de la période estivale et partie sur la rentrée pour la durée du questionaire ?

Merci de vos réflexions sur ce sujet.

2. Est-ce qu'on peut reproduire le questionnaire sur le forum ?

Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 20615
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Etude de l’accompagnement des personnes avec TED

#3 Message par Jean » mercredi 13 juillet 2011 à 19:09

snip a écrit : 1. (...)Quelles vont être les parties prenantes qui vont être défavorisées dans l'expression de leurs remarques par le choix de la période estivale et partie sur la rentrée pour la durée du questionaire ?
Les institutions.

Plusieurs associations participent au groupe de cotation. Je ne sais pas lesquelles, parce que la version de travail indique que le nom des participants ne sera publié qu'à l'issue du processus.

2 indications :

1 - il est possible de consulter sur le site de la HAS les déclarations de conflits d'intérêts. http://www.has-sante.fr/portail/jcms/sd ... =sd_700619

Cela m'a permis d'apprendre ainsi que Danièle Langloys - présidente d'Autisme France - est retraitée [de l'éducation nationale]. Et que Amira Baghdadli est investigatrice principale dans la recherche sur : "Le rôle des croyances dans le syndrome d'Asperger et l'autisme de haut niveau". Mais de quoi s'agit-il ? de l'effet Barnum ?

2 - consulter la liste du groupe de cotation pour le socle commun de connaissances
snip a écrit : 2. Est-ce qu'on peut reproduire le questionnaire sur le forum ?
Bien sûr.

Pour l'instant, le forum Asperansa n'a qu'une seule règle : pas de publication du nom de "professionnels" (c'est-à-dire de soignants).

Une commission a été mise en place par le Conseil d’administration pour aller plus loin : pas tellement pour définir de nouvelles règles coercitives, mais pour préciser un mode d'emploi du forum - et ne pas laisser les deux modérateurs n'en faire qu'à leur tête :crazy: . Et aussi réfléchir collectivement à ce que nous mettons sur la partie site (qui a été peu renouvelée depuis 2005). :bravo:
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

snip
Fidèle
Messages : 170
Enregistré le : vendredi 20 août 2010 à 6:48

Re: Etude de l’accompagnement des personnes avec TED

#4 Message par snip » dimanche 17 juillet 2011 à 9:02

A propos de "professionnels"
Pour l'instant, le forum Asperansa n'a qu'une seule règle : pas de publication du nom de "professionnels" (c'est-à-dire de soignants).
Je ne suis pas sûr de comprendre le sens exact de cette phrase avec la nuance des guillemets.

Doit-on comprendre que l'on peut citer les noms des professionnels de l'autisme mais pas les noms des "professionnels" de l'autisme.

Si c'est le cas, ça me parait raisonnable car les vrais professionnels du monde de l'autisme ne craignent pas la transparence et donc de voir citer leur nom sur les forums.

C'est d'ailleurs ce que j'ai cru constater sur ce forum quand le nom d'un professionnel plusieurs fois cité apparaissait c'était pour en dire le plus grand bien et surtout sur ses recherches.
Dans ce type de cas, je ne vois pas qui aurait à redire sur la pub positive qui est faite ainsi aux professionnels à commencer par eux-mêmes.

Pour la pub négative sur les "professionnels" , les parents vigilants n'ont d'ailleurs pas besoin de la faire sur les forums car les dits "professionnels" s'en chargent bien eux-mêmes.

Il suffit de bien lire le document préparatoire proposé par la HAS pour s'en rendre compte car même si les sujets abordés dans certains paragraphes restent anonymes l'influence est toujours signée par une méconnaissance type de certains fondamentaux qui indique clairement leurs auteurs.

Et il y a de jolies perles qui interrogent sérieusement sur la formation, si ce n'est sur les risques pour la santé mentale des "professionnels" de santé confrontés à l'expertise profane de l'autisme. Il y a là un préoccupation dont la HAS devrait s'emparer d'urgence sous peine de dérives prévisibles.

Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 20615
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Etudes de l’accompagnement des personnes avec TED

#5 Message par Jean » jeudi 4 août 2011 à 7:08

Devoirs de vacances : lettre de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, aux associations membres et partenaires.
http://autisme.france.free.fr/fichiers/ ... e_aout.pdf

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

De manière inhabituelle, nous avons cette année des devoirs de vacances. La Haute Autorité de Santé, dans un souci de transparence, a mis en ligne pour consultation publique, les propositions de recommandations sur les interventions enfants/adolescents en autisme, ainsi que l’argumentaire qui les justifie.

Comme le précédent document de la HAS, celui-ci représente un énorme travail et on y relève des avancées significatives : la place de la famille, le rôle des approches développementales et comportementales dans la rééducation précoce de l’enfant autiste, la prudence recommandée sur l’utilisation des médicaments.

Ces progrès, qui au demeurant, sont des acquis dans de nombreux pays depuis des décennies, ne sauraient masquer les menaces qui subsistent : les points qui ne font pas consensus ne sont pas rassurants pour les familles. La psychanalyse après 4 ans est recommandée au même titre que les approches développementales et comportementales, le packing n’est pas banni malgré la condamnation internationale récente, le poids du sanitaire reste très fort, et la suspicion est implicite à l’égard des familles qui coordonnent elles-mêmes les rééducations nécessaires.

Beaucoup de déceptions donc et deux mois pour les exprimer en ligne sur le site de la Haute Autorité de Santé. Nous comptons sur votre mobilisation, seule possibilité pour que la France se mette enfin aux normes internationales en matière d’autisme.

Nos inquiétudes se sont aussi alimentées à la lecture du rapport de l’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) de mai 2011 : on y découvre que les dysfonctionnements sévères : internement et contention abusifs, frappent beaucoup les personnes autistes.

Nous avons par ailleurs vainement attendu les appels à projets autisme dans les Agences Régionales de Santé, alors que les besoins sont immenses, les situations dramatiques, en particulier celles des adultes de tous âges, à commencer par ceux qui sont maintenus en amendement Creton, parfois depuis plusieurs années. La recommandation de l’ANESM, qui invite à adapter dans toutes les structures, un accueil spécifique pour les personnes spécifiques, n’est hélas pas la règle, malgré quelques efforts.

Nous avons pu exprimer ces retards, ces menaces, ces intolérables dégâts sur nos enfants à Mme Létard, qui conduit sa mission confiée par Mme Bachelot, pour faire le point sur le plan autisme. Mme Létard connaît bien l’autisme, son rapport sera très attendu : mais il faudra que ses recommandations soient suivies d’effet de toute urgence car les familles ont assez attendu que leurs enfants aient droit comme partout à un diagnostic et une rééducation précoces, à un accompagnement adapté tout au long de leur vie, à une reconnaissance de leur handicap pour éviter toute maltraitance. Maintenant la coupe est pleine.

Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 20615
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Consultation publique sur les interventions

#6 Message par Jean » samedi 3 septembre 2011 à 10:42

Remarques du Dr Gabrièle MACE sur le site d'EDI - organisme de formation
http://autismeformation.free.fr/Downloa ... %20HAS.pdf

1 - il n'y a pas que les CAMSP et les services de pédopsychiatrie qui peuvent faire des évaluations : les professionnels libéraux aussi.

2 - le projet de recommandations fait état de prises en charge intégratives, sans les définir, en mélangeant les prises en charge éclectiques non adaptées et la Thérapie d'Echange et de Développement (créée à Tours par Lelord).

3 - Les "interventions mises en œuvre principalement par les parents, formés et encadrés par des professionnels" sont déconseillées, ce qui entraînera un refus de financement par les CDAPH, alors que leur pertinence est établie quand elles portent sur la communication et les compétences sociales..

4 - il est préconisé la psychothérapie après 4 ans, alors qu'elle ne doit intervenir que sur des terrains ou avec des méthodes où elle a fait preuve d’efficacité.

5 - il est préconisé "des groupes de paroles et jeux de rôle ;
• des psychothérapies individuelles psychodynamiques » [donc psychanalytiques] pour tout enfant souffrant psychiquement, et tous les SA ! sans aucun début de preuve d'efficacité.
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 20615
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Consultation publique sur les interventions

#7 Message par Jean » jeudi 8 septembre 2011 à 19:18

Le délai pour que les associations et institutions répondent au questionnaire de la Haute Autorité de Santé sur les interventions concernant les enfants et adolescents est reporté au 15 septembre
Aussi, je reproduis ci-dessous les projets de réponses d'Asperansa (à suivre).

Consultation publique - Autisme et autres troubles envahissants du développement
Adresse : http://consultation.has-sante.fr/autism ... utisme.htm
Les remarques concerne le Projet de recommandations - 50 pages

Avis sur la section 2.2
Nos constatations : CAMSP et services hospitaliers sont seuls cités pour effectuer les évaluations spécialisées (initiales et de suivi). Or il est important d’expliciter que les évaluations spécialisées pourront être faites selon le choix des parents par des équipes pluridisciplinaires exerçant en libéral ou dans des structures si elles en ont les compétences.
Suggestion de changement du texte : (page 9 ligne 255 ; page 13 ligne 415 ; page 14 ligne 435)
Il faut rajouter après équipe neuropédiatrie : « établissements spécialisés formés, réseau libéral pluridisciplinaire (lignes 255, 415, 435) »

Avis sur la section 4.1
Ligne 922 à 924 : « En effet, dans l’état actuel des connaissances, aucune approche éducative ou thérapeutique ne peut prétendre restaurer un fonctionnement normal, ni même améliorer le fonctionnement et la participation de la totalité des enfants/adolescents avec TED. »

Supprimer "ni même améliorer le fonctionnement et la participation de la totalité des enfants/adolescents avec TED". Et   remplacer par une nouvelle phrase présentant de manière positive la situation : dans l'état actuel des connaissances, certaines approches éducatives améliorent le fonctionnement et la participation d'une large partie des enfants/adolescents avec TED.

Ajouter : « Pour les enfants et adolescents avec TED, les approches qui permettent une réelle scolarisation en milieu ordinaire font par là-même preuve de leur efficacité. »

Avis sur la section 4.2

Lignes 1013-1015 « L’état actuel des connaissances et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure concernant la pertinence de proposer des interventions mises en œuvre principalement par les parents, formés et encadrés par des professionnels. »

Proposition : supprimer le paragraphe.
Cette phrase peut être le prétexte pour refuser le financement par les MDPH de PCH (Prestation de compensation du handicap) correspondant à des prises en charge en libéral organisées par les familles faute de services qui répondent à leurs besoins. Elle ignore la liberté de choix des parents, qui seront pourtant toujours en première ligne.
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 20615
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Consultation publique sur les interventions

#8 Message par Jean » jeudi 8 septembre 2011 à 19:38

Lignes 1020 à 1030: « En l’état actuel des connaissances, les pratiques suivantes n’ont pas fait preuve de leur efficacité et ne sont pas recommandées pour les enfants/adolescents avec TED (accord d’experts) :
  • méthode Sunrise et méthode des 3i ;
    méthode Feuerstein ;
    méthode Padovan ou réorganisation neuro-fonctionnelle ;
    méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive ;
    méthode Doman-Delacato,
    recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente."
[/i]

Pour une méthode récente comme les 3i, il est difficile de l'exclure sous prétexte qu'elle n'a pas fait ses preuves. Toute thérapie nouvelle ne pourrait être tentée ni expérimentée; toute innovation serait interdite.

Par contre, des méthodes qui n'ont pas fait preuve de leur efficacité, qui sont très anciennes et qui ont un coût très élevé ne font pas l'objet du même jugement critique : psychothérapies d'inspiration psychanalytique, packing ... Alors que ces méthodes devraient être découragées.

Le critère retenu ne saurait être celui du statut professionnel de la personne qui utilise ou pilote une technique.

Nous estimons que la méthode des 3i doit faire l'objet d'études. Dans l'attente, la mobilisation de non-professionnels ne doit pas être découragée : elle permet au moins un répit au niveau parental – qui n'est pas assuré au même niveau par les structures de soins.

Proposition : supprimer « et méthode des 3i » et rajouter :
« Compte tenu de son développement récent, une évaluation de la méthode des 3i doit être réalisée. »


Ligne 1079 : « Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS), qui peut proposer, s’il y a lieu, une scolarisation à temps partiel ».
Attention aux dérives ! Ajouter « avec l’accord des parents ».
Ajouter : « La scolarisation à temps partiel ne permet pas un apprentissage scolaire suffisant et est susceptible de se traduire par un surhandicap. »
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 20615
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Consultation publique sur les interventions

#9 Message par Jean » jeudi 8 septembre 2011 à 21:21

Avis sur la section 4.3

Lignes 1269 : « Des interventions centrées sur la gestion des émotions et sur l’anxiété ou la dépression doivent être intégrées au projet individualisé de :
  • · tout enfant/adolescent présentant des signes de souffrance psychique ;
    · tout enfant/adolescent avec TED dont l’évaluation a mis en évidence des troubles anxieux ou dépressifs ;
    · tout enfant/adolescent présentant un syndrome d’Asperger.”

On peut se demander ce qui conduit à prescrire ces interventions dans tous les cas pour les jeunes avec SA, alors que la gestion des émotions, l'anxiété et le risque de dépression sont plutôt communs à tous les TED.

Proposition : supprimer « tout enfant/adolescent présentant un syndrome d’Asperger » car ils sont concernés au même titre par les deux mentions précédentes. Ce n'est pas nier le fait que pour des jeunes avec SA, dans la mesure où un certain nombre d'autres interventions ne sont pas nécessaires (par exemple pour l'accès au langage), la place relative de ces interventions sera plus forte – lorsqu'elle apparaîtra nécessaire, au moment où elle sera nécessaire. Pas de médicalisation à tout prix, tout le temps.

Lignes 1280 : « Parmi les interventions proposées pour aider l’enfant/adolescent avec TED à reconnaître, vivre ses émotions et gérer son anxiété, sont recommandées dans les conditions explicitées au paragraphe 4.2, avec accord des parents et sur la base de l’expérience clinique en attente de recherches complémentaires :
  • l’adaptation de stratégies utilisées en thérapie cognitivo-comportementale ;
    des groupes de paroles et jeux de rôle ;
    des psychothérapies individuelles psychodynamiques."
[/i]
Suppression de la ligne 1285 (des groupes de paroles et jeux de rôles) et remplacement par « des groupes de parole et jeux de rôles recourant à des méthodologies ayant fait preuve de leur efficacité pour les personnes avec TED »
Suppression de la ligne 1286 (des psychothérapies individuelles psychodynamiques) et remplacement par « des psychothérapies ayant fait preuve de leur efficacité pour les personnes avec TED »

Ligne 1405 à 1409 : « Le volume horaire des activités proposées aux enfants/adolescents avec TED dans le champ scolaire doit être progressivement augmenté pour atteindre, dès que possible, le même volume horaire que tout enfant/adolescent, dans la mesure où le mode de scolarisation est adapté aux aptitudes de l’enfant/adolescent et où cela ne le met pas en situation d’échec ou de souffrance. »

Proposition : Le volume horaire des activités proposées aux enfants/adolescents avec TED dans le champ scolaire doit atteindre le même volume horaire que tout enfant/adolescent. Avant toute adaptation des programmes, l'accompagnement individuel par un professionnel [AVS-i, ayant reçu une formation relative aux TED et/ou par un professionnel suivant l’enfant/adolescent au sein d’une structure sanitaire ou médico-sociale] doit être réalisé à l'école – lors des cours et des activités péri-scolaires. C'est à cette condition qu'un aménagement provisoire et partiel du cursus scolaire est envisageable.

La scolarisation à temps partiel ne permet pas un apprentissage scolaire suffisant.
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 20615
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Consultation publique sur les interventions

#10 Message par Jean » jeudi 8 septembre 2011 à 21:28

Ligne 1540 Troubles du sommeil
« En cas troubles du sommeil retentissant sévèrement sur les capacités d’apprentissage ou la qualité de vie de l’enfant/adolescent ou de son entourage, et en l'absence ou insuffisance d’efficacité des interventions alternatives non médicamenteuses, la prescription de mélatonine sous forme magistrale peut être justifiée sous réserve d’une stricte surveillance médicale du rapport bénéfice-risque. »

Supprimer : « stricte » dans « sous réserve d’une stricte surveillance médicale du rapport bénéfice-risque. «  
Rajouter : « La mélatonine doit faire l'objet d'un remboursement par la sécurité sociale , sous prescription médicale ».

Avis sur la section 5.3
Lignes 1710-1703 : « Dans certains cas également, les parents prennent l’initiative, sous leur délégation et leur responsabilité, de faire intervenir auprès de leur enfant des bénévoles supervisés par des professionnels. Cette pratique ne fait pas consensus aujourd’hui en France. »

Supprimer : « Cette pratique ne fait pas consensus aujourd’hui en France » et remplacer par :
« Cette pratique relève de la liberté de choix des parents ; les différents intervenants doivent coordonner leur action avec ceux-ci. »
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 20615
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Consultation publique sur les interventions

#11 Message par Jean » jeudi 8 septembre 2011 à 21:32

MESSAGES CLÉS : Quelles seraient pour vous les 6 recommandations principales à identifier comme messages clés
(merci de préciser les lignes concernées : ligne x à ligne y)
(il s'agit des recommandations qui figurent pages 4 à 7)

Lignes 46 à 50 : Co-élaboration du projet individualisé entre les parents et les professionnels dans lerespect de la singularité de l’enfant/adolescent et de sa famille et avec la prise en compte de leurs priorités, des goûts et préférence de l’enfant/adolescent et recherche de sa participation aux décisions qui le concernent eu égard à son niveau de maturité et de compréhension (Accord entre experts : AE)
 
Lignes 88 à 91 Communication et explication, au cours d’une consultation, des objectifs des tests utilisés et des résultats des évaluations aux parents de l’enfant ou à son représentant légal, ainsi qu’à l’enfant/adolescent, de manière orale et écrite dans un langage clair, compréhensible et respectueux (AE)
 

Lignes 102 à 106 : Échanges réguliers avec l’enfant/adolescent et sa famille et partage entre professionnels avec supervision par un professionnel expérimenté, psychiatre ou psychologue, au moins une fois par trimestre, afin de suivre et d’évaluer les interventions proposées sur la base d’une observation continue du développement de l’enfant/adolescent ; ces observations sont tracées par écrit au moins une fois par trimestre (AE) ;
 

Lignes 126 à 133 Dès qu’un trouble du développement est constaté et lorsque les interventions globales ne sont pas disponibles dans les 3 mois suivant le diagnostic, mise en oeuvre d’interventions ciblées sur le développement de la communication et du langage, afin d’améliorer les interactions sociales entre l’enfant et son environnement (grade C) ; 2 à 4 séances d’orthophonie par semaine sont recommandées pour favoriser l’émergence du langage oral ou tout autre moyen de communication (image, pictogramme, écrit, etc.) chez l’enfant de moins de 6 ans ne s’exprimant pas encore oralement ou ayant un très faible champ lexical (AE)
 
Lignes 148 à 152 Avis médical à la recherche d’une cause somatique fortement recommandé en cas de changement de comportement, brutal ou inexpliqué, ce changement pouvant être le signe d’une douleur sous-jacente. Un traitement médicamenteux ou une intervention visant à réduire les troubles du comportement peuvent être débutés parallèlement aux investigations médicales, mais ne doivent pas s’y substituer (AE).
 
Lignes 186 à 190 : Réunions d’information et de sensibilisation avec les équipes des établissements scolaires et en particulier avec les enseignants sur les caractéristiques des enfants/adolescents avec TED et les aménagements susceptibles de faciliter leur apprentissage (structuration de l’espace, du temps, adaptation de l’information, avec utilisation de supports visuels et fragmentation des étapes d’apprentissage, etc.)
 
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 20615
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Consultation publique sur les interventions

#12 Message par Jean » jeudi 8 septembre 2011 à 21:35

Autres commentaires : Quels pourraient être les obstacles  à la mise en œuvre de ces recommandations ?

Premier obstacle : l'organisation des actions autour du sanitaire et du médico-social, sans impliquer en premier le milieu éducatif et scolaire. Cela conduit très tôt à une éducation ségréguée, à part du reste des enfants. Cela minimise les possibilités de scolarisation en milieu ordinaire, qui sont pour la majorité la voie vers l'autonomie sociale plus tard. Cela ne permet pas au milieu éducatif – enseignants, autres enfants, autres parents – d'apprendre à faire les efforts de communication qui permettront que des relations s'établissent. Or l'inclusion au plan scolaire sera la base de l'inclusion sociale et professionnelle plus tard.

Deuxième obstacle : le statut précaire des auxiliaires de vie scolaire, qui entrave sérieusement leur formation et limite leurs possibilités d'interventions plus efficaces avec l'expérience.


Troisième obstacle : la difficulté à faire admettre la spécificité de l’autisme : des approches qui ont fait la preuve de leurs résultats et qui correspondent aux besoins exprimés par les familles peuvent nécessiter des taux d'encadrement importants à certaines périodes, des professionnels formés de manière spécifique, dans le cadre de la formation initiale et continue.
Sans budget en adéquation avec la qualité de l'accompagnement telle qu'elle est exprimée par ces recommandations, ces dernières  ne pourront pas être mises en œuvre.

Quatrième obstacle : le poids de la psychanalyse qui gangrène toutes les formations initiales et interdit de fait le développement des classes, structures fondées sur les approches développementales et comportementales. Les professionnels du secteur sanitaire et médico-social négligent de ce fait la collaboration avec les professionnels éducatifs (enseignants et AVS) et ne les assistent pas.

Cinquième obstacle : le refus d’appliquer les lois de 2002 et 2005 : c’est l’usager qui est au centre des dispositifs d’accompagnement, pas la médecine hospitalière et encore moins les psychanalystes. Les familles ont le droit de mettre en place l’éducation qui leur parait souhaitable et l’offre éducative et médico-sociale doit répondre aux besoins des familles.

Sixième obstacle : l’absence de dénonciation des maltraitances en établissement, des prises en charge inadaptées ou des abus médicamenteux ; les familles se taisent de peur de perdre la place obtenue pour leur enfant dans un établissement ou une structure.
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 20615
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Consultation publique sur les interventions

#13 Message par Jean » jeudi 8 septembre 2011 à 21:38

Avez-vous d'autres commentaires généraux ?

- L'enfant/adolescent avec autisme est handicapé ; comme tout enfant, il a droit à la scolarisation et à vivre en milieu ordinaire avec le partenariat du secteur médico-social (loi 2002-02 et 2005) éventuellement.

- En France des recommandations officielles peuvent s'exonérer de preuves scientifiques pour imposer la psychanalyse : outre l'absence de résultat avéré et de pertinence (cf argumentaire scientifique) de cette démarche, il importe d'en  pointer le coût.
Ce manque de rigueur scientifique est préjudiciable pour de telles recommandations.

-Le triptyque qui dissocie thérapeutique, éducatif et pédagogique est sans fondement ; le seul ordre acceptable est éducatif, pédagogique et thérapeutique et les trois sont toujours liés.

-Beaucoup d’enfants et adolescents autistes sont maltraités (absence d’éducation adaptée, de scolarisation, abus de neuroleptiques) : une attention toute particulière doit être portée aux comportements-problèmes.

-Les interventions éducatives et pédagogiques ne doivent pas s'arrêter à 20 ans sous peine de perdre tous les acquis et l'investissement réalisés au cours de l'enfance et de l'adolescence.

- La progression réussie de la scolarisation se traduit par une augmentation des jeunes entrant dans l'enseignement supérieur. Celui-ci est encore moins préparé à l'accueil.

- Dès à présent, les acteurs de l'insertion dans l'emploi doivent développer des actions spécifiques aux jeunes autistes : organismes de formation professionnelle, « entreprises adaptées » basées sur leurs compétences spécifiques, réseau Cap Emploi, AGEFIPH ...

Fin... :mryellow:
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 20615
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Consultation publique sur les interventions

#14 Message par Jean » vendredi 30 septembre 2011 à 18:38

Message aujourd'hui de la HAS (j'ai lu que 185 associations avaient répondu à la consultation):

La Haute Autorité de Santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) vous remercient pour votre participation à la consultation publique relative au projet de recommandations sur l'autisme et les autres troubles envahissants du développement.

L'ensemble de vos commentaires ont été analysés et envoyés au groupe de travail en charge de la finalisation du texte des recommandations. Par souci de transparence, ils seront mis à disposition du public via le site de la HAS lors de la publication de la version validée des recommandations, probablement courant février 2012.

Sauf refus explicite de votre part d'ici le 15 octobre 2011, le nom de votre organisme apparaîtra, parmi la liste des organismes participants, dans ce document rendu public .

Je joins la copie des remarques effectivement faites : lors de la saisie des réponses, il fallait la plupart du temps se limiter à 1000 caractères.
Formulaire consultation HAS.pdf
Copie des réponses données par Asperansa lors de la consultation publique
(845.56 Kio) Téléchargé 70 fois
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 20615
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Consultation publique sur les interventions

#15 Message par Jean » dimanche 23 octobre 2011 à 18:08

Analyse bien faite du collectif EgaliTED
Quelles thérapies pour l’autisme ?
père d'une fille autiste "Asperger" de 37 ans

Répondre