Avis aux parents : ne restez pas les bras croisés

[PeJ]

Vous ne prenez pas assez de hauteur avec le sujet.

Il n'y a pas de diagnostic tant que tout va bien ou semble allez bien.
Ensuite, tu passes par le médecin qui lui va explorer les pistes : timidité, personnalité, maturité, etc...
Ensuite tu commences la partie psy et là tu à le choix : spasmophilie, troubles bipolaires, borderline, dépressif, TAG, fibromyalgie, traumas, allergies etc... en gros le TSA ne se voit pas, ce sont les comorbidités qui se voient et donc que les médecins identifient et traitent. Je vous épargne les hypocondriaques et les opportunistes.
Vient le moment des tests TSA, qui demeurent discutables. Tu te retrouves avec un score : t'as plus de 11 t'as gagné, t'as entre 9 et 11 ça se discute, tu as moins de 9, tout va bien. Alors que tu en as à 8, qui ont des comorbidités énormes et d'autres à 13 qui gèrent.
De toute façon même si le diag est posé, le psy t'explique que ça ne se soigne pas pour le moment et donc qu'il va falloir s'adapter. Le psy va soigner les comorbidités et pour le reste on est dans du handicap.

Oui mais quand tu sais que tu as un TSA? tu peux faire en sorte que à l'ecole ça se passe mieux et demander aux enseignant de prendre en compte ce TSA là. Que ton enfant n'est pas comme les autres et que tu ne peux pas t'adresser à lui comme jerome 10 ans ou comme yasmina 9 ans.

[Hydrean]

De toute façon même si le diag est posé, le psy t'explique que ça ne se soigne pas pour le moment et donc qu'il va falloir s'adapter. Le psy va soigner les comorbidités et pour le reste on est dans du handicap.

Le psy va pas soigner mais discuter avec toi des problématiques qui peuvent être un minimum améliorer afin de pouvoir s'améliorer la dessus ( s'exprimer en public, moins craindre les discussions impromptu etc)

[GrisNoir]

Oui mais quand tu sais que tu as un TSA? tu peux faire en sorte que à l'ecole ça se passe mieux et demander aux enseignant de prendre en compte ce TSA là. Que ton enfant n'est pas comme les autres et que tu ne peux pas t'adresser à lui comme jerome 10 ans ou comme yasmina 9 ans.

C'est dans le PAP ou le PAI.

Le psy va pas soigner mais discuter avec toi des problématiques qui peuvent être un minimum améliorer afin de pouvoir s'améliorer la dessus ( s'exprimer en public, moins craindre les discussions impromptu etc)

Disons que c'est rarement lui qui traite (sauf pour les médocs)... il préconise et oriente les thérapeutes : GHS, TCC, EMDR, PIFAM... etc...

[Soline34]

Suite au post d’Hydrean


Et ça c’est quand il y a de bonnes prises en charge. J’attends toujours un groupe d’habiletés sociales pour mon enfant
(Mais j’ai déjà parlé de l’utilité du psy pour lui dans un sujet dédié je ne vais pas polluer celui ci)

En tous cas je suis contente que cette prise en charge existe pour les adultes.

[sdroineau]

Vaut mieux en rire...

Mon fils a 15 ans... 11 ans que je me bat pour avoir des réponses au sujet de ses atypies, et 11 ans qu'on me dit toujours "mais non madame, il est juste HPI". Il a vu des psys, des neuropsy, des psychotrucs et et des machinlogues... 3 WISC (un a 4 ans où on m'adit qu'il était imite déficient intellectuel alors que l'école le pensait précoce), un autre à 8 ans parce que l'école me l'a demandé et pensait que le premier ne voulait rien dire, et là on me dit HPI++ (vous vous rendez compte madame ! il est allé au bout en verbal !) mais très chuté en Vitesse de traitement ! il est certainement dyspraxique => test psychomoteur ! ah ben zut alors ils a d'excellents résultats en motricité , fine ou autre et on me dit qu'il a un sens de l'équilibre exceptionnel alors qu'il passe sa vie à se vautrer peut-être un problème d'orthoptie alors ? ah ben non rien.
Moi je n'en démords pas, je pense TDAH, on fait des tests type Conners, RAS.
Je ne sais pas combien on a vu de personnes, au bout d'un moment on passe pour une tarée qui veut à tout prix trouver quelque chose à son gamin !
Alors quand je lis "gnagna les parents font pas assez d'effort !" je peine à ne pas dire de gros mots lol

Mon fils est atypique, pas très sociable, très intelligent, et enfin ce matin la neuropsychologue, nous confirme un bon vieux TDAH de type inattentif, la suite dans quelques semaines j'espère avec ADOS et ADI-R (?) mais pour le moment au final la piste TSA semble ténue...

Bref on fait ce qu'on peut ! IL est très bon élève, poli et gentil, très à l'aise avec les adultes, des années qu'on alerte sur ses capacités d'attention "mais non madame ! aucun problème ! voyez ses notes !"

Les parents, ils auraient bien besoin qu'on leur lâche la grappe, qu'on arrête de les culpabiliser et qu'on les écoute un peu plus surtout !

[Soline34]

Alors quand je lis "gnagna les parents font pas assez d'effort !" je peine à ne pas dire de gros mots lol



Les parents, ils auraient bien besoin qu'on leur lâche la grappe, qu'on arrête de les culpabiliser et qu'on les écoute un peu plus surtout !

Tu as très bien résumé ce que je pense et ce que j’ai pu ressentir

[GrisNoir]

Je ne sais pas combien on a vu de personnes, au bout d'un moment on passe pour une tarée qui veut à tout prix trouver quelque chose à son gamin !
Alors quand je lis "gnagna les parents font pas assez d'effort !" je peine à ne pas dire de gros mots lol

Pareil ici... en une année on a vu 9 professionnels différents (pédopsys, psy, médecin, médecin scolaire, ergo, orthophoniste, orthoptiste, thérapeute...) avec rendez-vous régulier (4 de plus si j'ajoute sa sœur).
Au bout d'un moment, notre médecin généraliste nous a dit d'arrêter de chercher car plus on allait voir de spécialistes plus ils allaient lui trouver des trucs. Qu'il fallait prendre un peut de recul sur la situation et voir comment elle évolue. Il nous a dit aussi de prioriser pour ne pas que notre fille aient des rendez-vous tous les jours et que nous on pète les plombs (bref l'orthophonie pour le moment on s'en fout).

Bref on fait ce qu'on peut ! IL est très bon élève, poli et gentil, très à l'aise avec les adultes, des années qu'on alerte sur ses capacités d'attention "mais non madame ! aucun problème ! voyez ses notes !"

Tant que c'est comme ça, ça n'inquiète pas grand monde.
A partir du moment où ton gamin ne va plus à l'école, là ça devient un enfer.

[Soline34]

Ça commence à devenir un enfer quand tu sens que ça va s’acheminer vers une phobie scolaire déjà. Mais ça la famille le vit seule. C’est comme tu dis, une fois que c’est installé qu’on s’inquiète (et encore que je sais que certaines familles sont enfoncées par les institutions parfois), alors qu’on aurait peut être pu agir en amont

[GrisNoir]

A partir du moment où ton enfant ne va plus à l'école, tes ennuis "limités" à la sphère médicale s'étendent à l'éducation nationale, les services sociaux, la justice... sans parler même de ton employeur, etc...

[Soline34]

C’est ça qui est démentiel: au lieu d’être aidantes, les institutions essaient de briser
L’employeur c’est pour quoi? Flexibilité dans les horaires?

[GrisNoir]

La loi est interprétable sur le délaissement de mineur mais pour faire simple, tu n'as pas le droit de laisser un mineur de moins de 15 seul à la maison.
Dans notre cas, je suis en télétravail le lundi et le mardi et ma femme ne travaille plus (enfin presque) les 3 autres jours.

Pour les institutions c'est vraiment le fait de ne plus aller à l'école qui déclenche la réaction le plus violente. Avant, que ton gamin soit TSA, ils s'en foutent pas mal.

[Soline34]

Eh bien, le nombre de fois où j’ai laissé À seul à la maison(ne serait ce que lorsqu’il était malade au collège)…et même le temps d’aller faire les courses alors qu’il n’avait que 6 ans…

Pour l’école: c’est l’instruction qui est obligatoire, pas l’école. Apres, l’établissement scolaire est censé aider l’élève à revenir en cours ou à l’aider à trouver une solution. Mais en tant que pro, j’échoue sur ce front là. Je n’ai jamais pu vraiment aider un élève en phobie scolaire (quelle que soit la raison); et pour les autres, ceux qui ne sont pas phobiques mais absentéistes je n’ai pas trouvé de solution non plus.


EDIT: j’ai trouvé ce billet, je ne sais pas ce qu’il vaut mais il m’a fait grandement penser à ce qui a été dit sur ce fil sur la phobie scolaire et les institutions. Apres, il s’agit d’un point de vue personnel d’un blog qui n’a pas valeur de preuve ou de generalité (j’espère d’ailleurs que ce n’est pas le cas)
https://tsatravailleursocialalerte.word ... ccupantes/

[PeJ]

Bon, par contre ... passé par des neuros psy pour faire les tests c'est amxi cher (ça je le conçois).
Je regarde un peu le prix des bilans et du nombre "prediag" autissme ... aupres ça avoisine les 700€ si tu veux passer tous le sbilans en mode urgence.

[lucius]

Sans compter que beaucoup de ces diagnostics dans le privé sont mal perçus par les specialistes du TSA. Certains (médecins du public et du privé) pensent qu'ils (les gens atteints de TSA) ont eu des diagnostics de complaisance sans que toute la batterie de tests soit réalisée. Donc un diagnostic dans le privé n'est pas considéré valide par beaucoup de médecins.

[Soline34]

Sans compter que beaucoup de ces diagnostics dans le privé sont mal perçus par les specialistes du TSA. Certains (médecins du public et du privé) pensent qu'ils (les gens atteints de TSA) ont eu des diagnostics de complaisance sans que toute la batterie de tests soit réalisée. Donc un diagnostic dans le privé n'est pas considéré valide par beaucoup de médecins.

C’est une des raisons pour lesquelles je m’étais tournée vers le CRA pour A. Sans compter que je n’avais pas d’adresse et que je ne voulais pas être baladée plus longtemps