Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Nous sommes Ysane Thomas et Eva Weinstoerffer, étudiantes en Licence 3 de Psychologie à l’Université Grenoble Alpes. Dans le cadre d’un travail de recherche encadré par un enseignant-chercheur au Laboratoire Inter‑universitaire de Psychologie, nous menons une enquête auprès d’adultes autistes afin de mieux comprendre leurs expériences quotidiennes.
Pourquoi participer ?
Pour garantir la validité de nos analyses, nous souhaitons obtenir un grand nombre de réponse. Chaque nouveau témoignage est précieux pour la recherche.
Critères d’inclusion
1. Âge ≥ 18 ans
2. Diagnostic officiel de Trouble du Spectre de l’Autisme
3. Consentement éclairé à l’utilisation anonymisée des données
Utilisation des données et diffusion
* Les données sont totalement anonymes, stockées selon le RGPD, et seront utilisées pour une publication scientifique.
* Une restitution des résultats sera proposée sous forme de synthèse écrite. N’hésitez pas à nous la demander par mail : eva.weinstoerffer@etu.univ-grenoble-alpes.fr
Aussi répondu mais les questions sont tellement similaires à d'autres questionnaires que je ne vois pas l’intérêt.
J'ai l'impression que depuis quelques années, on nous refait sans arrêt uniquement les mêmes questions.
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.
Je suis d'accord avec lucius sur la sensation que les questions sont souvent les mêmes (et que certaines d'ailleurs sont redondantes les unes à l'égard des autres). Je suppose que cela réfère à un outil connu, mais il est vrai qu'à force de répondre toujours aux mêmes questions, il est difficile de voir ce que cela apporte.
Un grand merci à vous deux pour vos retours précieux. En tant qu’étudiante, vos impressions sont essentielles pour m’aider à améliorer la qualité de notre travail et à rester au plus près de vos préoccupations. Je suis ravie de pouvoir prendre le temps de répondre à vos remarques et de clarifier certains aspects de notre démarche.
Tout d’abord, je comprends parfaitement votre impression que les questions semblent similaires à celles d’autres questionnaires, ainsi que le sentiment que certaines peuvent paraître redondantes. Ce ressenti est tout à fait légitime, surtout si vous avez déjà participé à des études similaires par le passé. En effet les deux questionnaires que nous utilisons sont des outils scientifiquement validés, largement reconnus et employés dans la recherche en psychologie. Leur usage répond à des standards rigoureux pour garantir la qualité des données collectées :
* Fiabilité : Ces questionnaires présentent une consistance interne élevée (mesurée par un coefficient alpha de Cronbach souvent supérieur à 0,80), ce qui signifie que les items mesurent de manière cohérente un même concept. Leur fiabilité test-retest assure également que les résultats restent stables dans le temps, même si vous répondez à plusieurs reprises.
* Validité : Ils ont été testés pour leur validité de construit, garantissant qu’ils évaluent bien les dimensions psychologiques ciblées. Ils montrent aussi une validité convergente (corrélation avec des mesures similaires) et une validité discriminante (distinction claire par rapport à d’autres concepts). Ces caractéristiques nous permettent de tirer des conclusions robustes et généralisables, tout en respectant les exigences éthiques et scientifiques de la recherche.
Aussi, bien que certaines questions puissent sembler proches, chaque items explore des nuances importantes du construit sous-jacent.
En croisant les données issues de ces deux outils, nous pouvons explorer les corrélations entre différents aspects de votre vécu de manière plus approfondie. Cette méthode permet d’aller au-delà d’une analyse isolée des dimensions mesurées par chaque outil, pour révéler des interactions subtiles et significatives entre elles.
Ainsi, si vous avez déjà complété ces échelles séparément dans d’autres contextes ou études, rien ne remplace leur utilisation conjointe pour explorer les interactions entre les variables. Chaque outil mesure des aspects spécifiques de votre vécu, mais c’est en les combinant que nous pouvons mettre en lumière des relations qui pourraient passer inaperçues.
Vous avez aussi mentionné l’impression que toutes les études évaluent la même chose. En psychologie, la réplication est un pilier fondamental : pour qu’un résultat soit considéré comme solide, il doit être reproduit dans différentes études, par différents chercheurs, et auprès de populations variées. Cela permet de confirmer la robustesse des résultats puisque la répétition élimine les biais ou les effets dus au hasard mais aussi d’affiner les connaissances : Chaque étude, même avec des outils similaires, apporte des perspectives nouvelles, notamment grâce à la diversité des participants. Votre participation contribue ainsi à renforcer la base scientifique sur l’autisme, un enjeu clé pour améliorer les soutiens et les interventions futures.
Je reconnais également que notre description de l’étude peut sembler vague, ce qui peut renforcer l’idée que toutes les recherches se ressemblent. Cette prudence vise à éviter d’influencer vos réponses, ce qui pourrait fausser les résultats. Sachez toutefois que notre but est de mieux comprendre votre expérience en tant que personne autiste, en nous appuyant sur vos ressentis authentiques. Personne n’est mieux placé que vous pour en parler, et c’est cette richesse que nous cherchons à capturer.
Ainsi, l’enjeu de cette étude n’est pas de vous faire répéter les mêmes réponses sans fin, mais de s’appuyer sur des outils rigoureux pour refléter votre vécu de la manière la plus juste et complète possible. Votre engagement est au cœur de ce projet, et il nous permet d’avancer vers une meilleure compréhension des réalités autistiques.
Encore merci pour votre temps, vos retours et votre participation. Ils sont inestimables pour faire progresser cette recherche de manière respectueuse et utile.
Oui, vos arguments sont tellement de bons sens que je l'avais saisi il y a des années.
Mais je faisais un comparatif que l'ensemble de vos questions sont les mêmes de questionnaires en questionnaires fait par d'autres. A part verifier que les resultats ne se contredisent pas dans un même questionnaire, avoir des données pour savoir si l'ensemble des resultats du questionnaire fiable et au final voir les évolutions, je trouve juste que l'ensemble des questions est identique d'autres questionnaires que c'est un côté répétitif d'avoir sans cesse des questionnaires entierement similaires proposés tous les deux mois.
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.
Votre frustration est tout à fait légitime. Je comprend que lorsqu’on participe souvent, voir les mêmes questionnaires passer peut donner l’impression qu’on tourne en rond.
Merci de nous avoir partagé ces sentiments avec autant de franchise, cela pousse à réfléchir à des façons de diversifier nos approches à l’avenir pour rendre cela plus intéressant pour vous. Nous prenons en compte ces retours à notre échelle!
Pour participer (10 min) :
