Question

[BlackLusterSoldier]

Hello,

Encore une fois comme il y'a maintenant 3 ans, pas sur d'être au bonne endroit, mais ca m'a l'air d'etre ca ce coup ci !

Déjà merci a ceux qui prendront la peine de me lire, et de m'orienter.

Je refais l'histoire rapidement, mon neveu parlait très bien a ses 2 ans, - Tonton, il est encore au travail, c'est moi qui conduit, je t'aime etc, etc..

Aujourd'hui il a quasi 8 ans, et plus un mot, le langage s'est petit a petit réduit jusqu'à disparaitre complètement.

J'ai ma soeur qui galere comme pas possible avec l'administration, j'ai jette un œil, pas évident le dossier MDPH tout ca, tout ca

Et le petit est littéralement infernal, il casse tout, se frappe, frappe les autres, il s'urine dessus, boit son urine, refuse les vêtements, il hurle tout le temps, ne dort pas la nuit, c'est compliqué, très compliqué, ma soeur ne tiendra jamais sur la durée, ca + le job a 2h de route..

Je ne comprends pas comment le petit peut etre sur liste d'attente pour une IME, vu la gravité de son cas, il a été diagnostiqué, "lourd" je crois.

Qu'est ce que je peux faire, ma soeur n'a fait qu'un seul dossier MDPH, mais je crois qu'on peut le mettre a jour tout les ans?

j'ai regardé, il n'y a pas d'établissement privée qui pourrait le prendre en charge?

[Dinolette]

Bonjour,
Ton neveu a eu un diagnostic d'autisme de niveau sévère ? Pour la MDPH, il n'est pas nécessaire de refaire un dossier tous les ans. Tout dépend de la validité des droits et des prestations. Cela peut varier de 2 à 5 ans.
Pour les IME, hèlas, les délais sont très long, cela peut varier de 2 ans à 6 voire plus. Le problème c'est qu'il n'y a de places supplémentaires créées et les besoins sont immenses. Par ailleurs, les adultes n'ayant pas de place dans les foyers de vie restent dans les IME et du coup bloquent des places à des enfants...c'est terrible mais c'est hélas la réalité. Il existe des séjours de répit pour les parents aidants mais il faut remplir des dossiers et voir pour la prise en charge de ton neveu.
Ce petit bonhomme a-t-il des suivis ? Une éducatrice spécialisée ? S'il est non-verbal, il est possible de mettre en place des moyens de communication alternatifs comme les pictogrammes Est-il scolarisé ?
Les établissements privés, il en existe quelqu'un mais il faut voir si l’établissement est en capacité de l'accueillir, d’après les propos, il faudrait qu'il ait un accompagnement individuel.
Il existe aussi des unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) : Les unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) sont des unités scolarisant 10 élèves. Les enfants scolarisés sont ceux de la classe d’âge de l’école élémentaire. L’UEEA constitue une modalité de scolarisation d’élèves d’âge de l’école élémentaire avec troubles du spectre de l’autisme (TSA). Ces élèves sont orientés vers un établissement ou un service médico-social (ESMS) par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et scolarisés dans l’unité d’enseignement dont il est doté. L’UEEA est implantée en milieu scolaire ordinaire. Sa création vise à offrir une poursuite de scolarité dans le premier degré, en diversifiant les modalités de scolarisation possibles.
Après il y en a très peu et les places très peu nombreuses avec là encore des listes d'attente.

[BlackLusterSoldier]

Merci Dinolette,

Oui, il a été diag severe, ou lourd, pas sur si ca change quelque chose, mais c'est réellement invivable malheureusement pour ma soeur, et pour lui surement, je l'a vois, elle est en mode automatique, une résilience honorable, mais que je ne vois pas durer...

Il est actuellement scolarisé en CE1, redoublé le CP, mais c'est plus de la garderie qu'autre chose, il est suivi, psychologue, et orthophoniste mais pareil, ils ne s'en sortent pas.

Ma soeur a essayé les pictogramme, il les déchire, ou les cache sous les meubles, saligaud

[Christinette91]

Bonjour,
Je suis navrée pour votre sœur et toute votre famille effectivement ce doit être très compliqué.
Il me semble qu'il faut essayer de trouver non pas une solution globale mais peut-être y aller en priorisant.
L'énurésie est quelque chose de fréquent dans le TSA. Votre sœur peut -et il ne doit pas y avoir de honte vu la situation - lui laisser des couches, essayer les systèmes dit stop pipi ou demander au pédiatre une ordonnance pour un médicament. Ça existe et ça peut être nécessaire au moins un temps.
Pour le sommeil c'est pareil il faudrait étudier les rituels de coucher, voir avec l'enfant quelque chose de bien stable et si ça ne fonctionne pas voir avec le médecin pour une ordonnance de melatonine.
Il semble qu'avec les troubles du comportement que vous décrivez le suivi par un pédopsychiatre soit nécessaire, pour coordonner les différents professionnels et si besoin, donner des traitements. Il y en a qui existent, il y a peut-être d'autres solutions ou le suivi par des professionnels. Le pédopsychiatre connaîtra certainement des structures qui conviendront à la situation de votre neveu.
La priorité est peut-être celle là, trouver un pédopsychiatre formé au TSA pour cadrer la situation.
Votre sœur doit aussi se faire accompagner elle ne peut pas rester seule à gérer cela c'est très lourd.
Beaucoup de courage à vous.