nouvelle maman en attente d'un diagnostic asperger pour Noé

[Murielle]

Cette histoire de saut du 150 ème étage avec rebondissement sur un trampoline, je trouve ça marrant et ingénieux.!
En "libéral", ça veut dire que c'est TOI qui choisi TON médecin spécialiste et que tu devras payer la consultation en ayant le risque qu'il y ait un dépassement d'honoraires...Sinon au CRA, rien à avancer, tout est pris en charge.
Le "parler tout bas", je connais ça aussi avec mon fils...A chaque fois qu'on fait un devoir, il me répond tout bas, idem pour la lecture ou les poésies à réciter...Ca m'agace également.! Obligée de tendre l'oreille .!
Cependant, au SESSAD il a fait du théâtre...et là, surprise.! Devant la salle, il a parlé à haute et intelligible voix et en prime avec le ton adéquat.! Génial.!
Je ne sais plus qui, il me semble que c'est "Bernard" sur le forum, il m'avait apporté un début d'explication: parler à haute voix peu le fatiguer et être désagréable, du coup, il ne parlera à haute voix que lorsqu'il n'aura pas le choix.! Une façon intelligente de s'économiser en somme.!

[Liane]

Tiens, c'est interessant cette explication pour le fait de parler à voix basse ! Ici aussi mon fils me fait cette blague ! Il dit que "ça lui fait mal à la gorge" , c'est ce qui se rapproche le plus de ce qu'il connait car il a souvent des soucis ORL, allergiques ou autres...
N'hésite pas venir te"plaindre" et témoigner Janise, car il y a beaucoup d'expériences similaires à partager.

[maho]

Janise, je pense a tes difficultés RDV avec "l'entreprise de 6 enfants" (j'aime bien )
Est ce que tu as une aide a domicile?
Je crois qu'avec le PCH, meme pour les enfants, on peut demander un SAVS. Si tu as plusieurs avec des dossiers MDPH, je trouve que tu es dans ton droit de demander une aide. Par contre il faut se battre, on ne viens pas le proposer, mais demande un intervention de la MDPH a domicile pour monter un dossier "aide humaine".
Avec le PCH on est payé (une misere) pour etre aidant familial, mais on a la possibilité de payé un aidant par CESU avec cet argent si on veut.
Sinon il y a aussi des mutuelles et meme des entreprises qui prends en compte des aides a domicile quand il y a des enfants handicapés. Il y a aussi des entreprises qui proposent des reductions sur les cheques CESU (un peu comme les cheques vacances, on les paye a 70% de leur valeur)
En tout cas bon courage,

[janise]

merci maho pour toutes ces infos.
ne doit on pas attendre d'avoir un diagnostique avant de solliciter la mdph??

[maho]

Ca depends un peu du MDPH et si tu es assez gonflé
J'avais deja un dossier MDPH (non, CDES puis COTOREP, c'est vieux ) pour mon fils, mais au moment de mes demandes de diag, j'etais un peu au bluffe avec la phrase "en attente de diag" mais peut etre que j'ai eu de la chance dans le sens que la MDPH venait d'etre crée (avec du perso tout neuf) et il avait deja un dossier.
Mais ce qui est evident est que tu as besoin d'une aide humaine, donc tente le coup.

[janise]

coucou me revoilà, panne d'internet
oui je vais tenter le coup mais apres mon rdv du 15 juin comme ca j'aurais plus d'arguments
a tres bientot

[janise]

bonjour
voila mon rdv du 15 est passé . j'ai rencontré une pedopsychiatre pour mon petit . elle aussi pense a un TED peut etre asperger mais il faut attendre la confirmation du CRA . Sinon elle veut nous revoir avec le papa qui est tres timide au passage pour essayer de comprendre les angoisse de Noé enfin bref il y a des choses a développer. Elle m'a aussi parlé de 1/2 journée avec d'autres enfants au CMPEA (genre atelier de communication, jeux ...) ... mais je trouve ca bizarre , ca me fait peur cette histoire de hopital de jour. parfois je trouve mon fils socialement "normal" mais la plupart du temps il m'inquiete alors du coup je ne sais plus quoi penser . est ce que ca leur fait du bien de les mettre en hopital de jour???
prochain rdv au CMPEA le 10 juillet .
la suite dans le prochain episode
a bientot

[Jonquille57]

Pour répondre à ta question, je pense que cela dépend beaucoup des hôpitaux de jour et de ce qu'ils y font réellement ...

N'as-tu pas la possibilité d'assister à une séance pour te faire ta propre idée ?

[janise]

Pour l'instant la pedopsy m'a juste parlé de ce qui se faisait pour aider les enfants qui ont des difficultés donc je ne sais pas trop comment se déroulent les séances mais si cela est possible je n'hésiterais pas à demander d' y assister .

[Mars]

Je partage l'avis de Jonquille.
Peut-être est-ce aussi une proposition qui est faite automatiquement ?

[janise]

pour revenir sur les dossiers MDPH je n'ose toujours pas !! je ne me sens pas l'aise je ne sais pas comment expliquer les choses dans le dossier .J'ai deja 2 enfants qui ont une AEH pour une maladie genetique du metabolisme , je crains que l'on me catalogue comme une peresonne a probleme et qui profite du système

[maho]

Je dirais qu'il ne faut pas hesiter Janise, deja, souvent un "handicap" peut se retrouver chez tous les enfants de la meme famille, ensuite ce n'est pas a la MDPH de juger.
J'ai longtemps hesiter moi aussi, je pensait betement que je privait un autre de cet argent qui avait plus besoin que moi. Mon fils a eu une reconnaisance a 16 ans, aprés des malformations de naissance, j'ai due l'emmener en RDV (120km A/R) minimum 2 fois par mois, je n'ai pas travailler depuis sa naissance (je connais pas beaucoup de nounous qui l'aurait fait, ni patron qui m'aurait laisser le temps) j'ai pris (au noir manque de place dans la CMPP) une psychomotricienne, un Psychologue, et un Instit qui a fait le travail d'AVS le mercredi.
Je crois que pour moi le pire etait que tout ses operations etaient gratuit dés l'instant qu'on les faisait la ou on nous disait, on a tirait un trait pour la Rhinoplastie, on voulait un "bon", pas pour le coté esthetique, mais pour qu'il puisse respirer, donc 27000F (en 2000) entierement de notre poche. Donc oui, je demande toute l'aide possible, pas pour nous, mais un jour on ne sera pas la et il faut qu'il puisse subvenir a ses besoins.

Je me dis aussi que si nous les parents ont un peu plus "d'aisance" on a plus de temps pour trouver des solutions longue terme pour nos enfants et leurs semblables.

[janise]

Je dirais qu'il ne faut pas hesiter Janise, deja, souvent un "handicap" peut se retrouver chez tous les enfants de la meme famille, ensuite ce n'est pas a la MDPH de juger.
J'ai longtemps hesiter moi aussi, je pensait betement que je privait un autre de cet argent qui avait plus besoin que moi. Mon fils a eu une reconnaisance a 16 ans, aprés des malformations de naissance, j'ai due l'emmener en RDV (120km A/R) minimum 2 fois par mois, je n'ai pas travailler depuis sa naissance (je connais pas beaucoup de nounous qui l'aurait fait, ni patron qui m'aurait laisser le temps) j'ai pris (au noir manque de place dans la CMPP) une psychomotricienne, un Psychologue, et un Instit qui a fait le travail d'AVS le mercredi.
Je crois que pour moi le pire etait que tout ses operations etaient gratuit dés l'instant qu'on les faisait la ou on nous disait, on a tirait un trait pour la Rhinoplastie, on voulait un "bon", pas pour le coté esthetique, mais pour qu'il puisse respirer, donc 27000F (en 2000) entierement de notre poche. Donc oui, je demande toute l'aide possible, pas pour nous, mais un jour on ne sera pas la et il faut qu'il puisse subvenir a ses besoins.

Je me dis aussi que si nous les parents ont un peu plus "d'aisance" on a plus de temps pour trouver des solutions longue terme pour nos enfants et leurs semblables.

le prochain rdv au CMPEA est le 10 juillet , je demanderais au pedopsy de me faire un couurier pour un dossier MDPH on verra bien . Je vais tenter .

[janise]

Oh là là là !! la poisse !!! panne de voiture je ne peux même pas me rendre au rendez vous pour mon fils au CMPEA , pas de moyen de transport car je vis dans une bourgade au fin fond de la lozère. En attendant le CRA je ne sais plus quoi faire pour mon petit . Il est de plus en plus obsédé par les chiffres. Il attaque les puissances bientôt je ne pourrais plus répondre à ses questions.
Que fait on en attendant ?? je ne sais même pas comment organiser un semainier avec lui . En manque d'idées....

[malala]

Bonsoir Janise ,
Ca fait longtemps que je n'étais pas venue sur le forum (manque de temps) et je découvre cette discussion.
J'ai un enfant de 9 ans dont le comportement m'a l'air proche du tien. Il est suivi dans un CMP depuis l'âge de 4 ans (il a TED non spécifié). Le suivi au CMP lui a fait beaucoup de bien. Il avait un gros retard de langage qu'il a pratiquement rattrapé (bien qu'il "mange" encore trop ses mots et comme il est très bavard, qu'il saute du coq à l'âne sans prévenir, on a souvent du mal à le suivre et la communication peut être vite assez pénible).
Il participe à des groupes d'enfants au CMP, groupes qui l'ont bien aidé à se socialiser (groupe comptines) et à construire des histoires (groupe marionnettes) et, de fait, à l'école, ses rapports avec les autres s'améliorent d'années en années (au début, il était incapable de reconnaitre les gens, il restait dans son monde) bien qu'il ne s'investisse pas encore bien dans la relation avec l'autre (il est toujours très content de rencontrer un autre enfant mais il peut s'en détourner rapidement pour jouer seul).
Il est très à l'aise avec les chiffres (il s'intéresse aux nombres relatifs en ce moment); il s'intéresse aussi énormément à l'ordinateur, aux trains, aux jeux de construction (y compris sur l'ordi), aux jeux de société; il me sollicite constamment pour que je joue avec lui; il pose souvent des questions bizarres ou émet des hypothèses farfelues; il a beaucoup de mal à rester en place. La psy qui le suit m'a conseillé de le mettre le plus souvent possible en centre de loisirs, en garderie...enfin bref, d'être souvent en collectivité.