La tentation de grossir les traits autistiques pendant le diagnostic

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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#61 Message par Philippine » samedi 24 juin 2023 à 15:44

Coucou, me revoilà !
Très intéressant le parcours de ta fille Nebula. Pas mal de caractéristiques typiques du TSA, même si elle ne cote l'ADOS "qu'à" 9.

Me concernant, je crois qu'on peut dire que le diagnostic officiel est posé 🤷🏻‍♀️ Ça me laisse un peu perplexe. En gros, le médecin que j'ai vu ce matin a survolé mon dossier (composé de mes bilans) et a dit que pour elle le diagnostic est simple. Elle a donc rempli un document cerfa pour faire une rqth et... c'est tout. Je n'ai pas vraiment de certificat médical stipulant le TSA, mais juste le Cerfa. J'espère que c'est normal.
En tout cas je suppose qu'on peut dire maintenant que je suis officiellement diagnostiquée TSA. J'en suis encore un peu perplexe ahah
Diagnostic TSA posé le 24/06/23
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#62 Message par Curiouser » samedi 24 juin 2023 à 15:53

Philippine a écrit : samedi 24 juin 2023 à 15:44 Elle a donc rempli un document cerfa pour faire une rqth et... c'est tout. Je n'ai pas vraiment de certificat médical stipulant le TSA, mais juste le Cerfa. J'espère que c'est normal.
Un cerfa pour faire une demande de RQTH est tout à fait normal, oui, mais en revanche, je ne pense pas que ça puisse tenir lieu de "certificat" de diagnostic, il faudrait vraiment que tu aies un papier de la psychiatre où est indiqué précisément "diagnostic de trouble du spectre de l'autisme". On ne sait jamais, si tu devais communiquer ultérieurement ton diagnostic pour x raison, il n'est pas du tout dit qu'une administration prendrait la copie du Cerfa comme pièce justificative suffisante. Donc, à mon avis, mieux vaut demander à la psychiatre, tant que c'est tout récent, de te fournir un papier officiel hors formulaire Cerfa.
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#63 Message par Philippine » samedi 24 juin 2023 à 16:10

Merci Curiouser, je viens de lui demander après avoir lu ton message. N'étant pas du tout familière des procédures, je n'ai pas osé sur le moment. J'espère qu'elle va être d'accord.
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#64 Message par Curiouser » samedi 24 juin 2023 à 16:26

Je te souhaite d'avoir une réponse rapidement. A priori, ça serait étonnant qu'elle n'accède pas à cette demande, c'est certes pour une bête raison administrative, mais les médecins sont habitués à faire beaucoup de paperasse (malheureusement pour eux vu que c'est chronophage)...
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Re: La tentation de grossir les traits autistiques pendant le diagnostic

#65 Message par TotMusica » samedi 24 juin 2023 à 17:22

Modération (Curiouser) : Des messages ont été déplacés ici
TotMusica a écrit : samedi 24 juin 2023 à 17:08
Nebula a écrit : mercredi 21 juin 2023 à 18:23 Ah nous avons un autre point commun : l'emetophobie :mrgreen:
C'est "marrant" car je me traîne ça depuis mes 5/6 ans à un point phobique terrible et je n'ai jamais compris pourquoi, et en rentrant dans le monde du TSA je commence à me dire que l'origine est peut être juste sensorielle et pas traumatique.
Je suis tellement forte dans le game de l'emeto que je n'ai jamais vomi depuis mes 6 ans.
Quelle vie :lol:

Par contre oulalala non je ne me sens pas bien du tout dans le travail. Ça a toujours été un gros souci pour moi. Je change de poste tous les deux ans et je commence à peine à comprendre qu'aucun poste n'ira jamais en fait.
Et c'est vraiment la grosse plaie de mon existence de devoir subir la vie professionnelle. Pourtant je bosse dans mon intérêt restreint qui ne m'a jamais quitté depuis l'enfance, mais ça n'est pas suffisant visiblement.
Je n'étais pas beaucoup mieux à l'école puisque je suis un fruit du décrochage scolaire total à 16 ans, et j'ai ensuite vécu recluse comme une hikikomori de là jusqu'à mes 24 ans, avec un rythme de vie totalement inversé, je vivais la nuit.

Mais pareil, il a bien fallu s'insérer à un moment et j'ai depuis mis mon costume de boulot rangé (je change de postes mais dans la même boîte, par contre c'est très éclectique, mais pareil, plutôt "reconnus" malgré mon absence d'éducation scolaire :lol: ) une relation stable depuis un bail, une fille, et même le Labrador pour aller avec. :lol:
Mais quand on ouvre la porte close, on voit mes addictions, mes idées sombres, mes idées d'en finir car je me dis que je ne supporterai pas ça encore aussi longtemps.

Je n'y connaissais rien à l'autisme, j'ai vraiment découvert ça grâce à ma fille, moi pendant ce temps j'étais en thérapie en train de me demander si j'étais dépressive, TAG, bipolaire, bordeline, ou juste capricieuse. Et plus j'ai relié les points pour ma fille, plus ils se sont reliés pour moi. Le timing était surprenant.

Et en fouillant dans mon enfance, même si je ne l'ai visiblement pas vécu très consciemment, je vois maintenant à quel point j'étais dans un autre monde.

Je vois des psys très spécialisées qui ont visiblement bonne réputation et un bon CV, alors si ça donne rien ça risque d'être un vrai coup de massue.
Je pense être emetophobe aussi, depuis que je suis petit. Ce qui je pense est effrayant c'est de ne pas pouvoir contrôler le rejet par le corps, en gros, tu sais que tu vas vomir, c'est fatal, tu essaies de contrôler ton souffle et ta position pour éviter cette sensation de perdre le contrôle de ton corps mais rien n'y fait tu vomis quand même. Petit après avoir vomi je restais la nuit entière avec ma bassine devant la télé du salon. J'avais peur de me coucher et de revomir.
J'ai quitté le lycée avant mon BAC et effectivement je vivais la nuit ensuite, je ne sortais pas, alors avant ça, quand j'avais "une vie sociale à l'école" je passais mes vacances sur mes IR et d'ailleurs j'en oubliais de dormir pendant les grandes vacances. Je pouvais regarder un Disney à 4:00 am et me faire lever par les parents à 14:00 PM car : "faut bien aller manger" ils m'ont d'ailleurs souvent énervé à devoir suivre leur rythme
Diagnostiqué Asperger le 8 juin par un psychiatre. Suivi depuis 8 mois. Vie chaotique depuis l'enfance. En attente de pouvoir confirmer TSA avec le CDEAA de la Salpêtrière. Doute et anxiété en attendant.

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Re: La tentation de grossir les traits autistiques pendant le diagnostic

#66 Message par Philippine » samedi 24 juin 2023 à 18:32

Curiouser a écrit : samedi 24 juin 2023 à 16:26 Je te souhaite d'avoir une réponse rapidement. A priori, ça serait étonnant qu'elle n'accède pas à cette demande, c'est certes pour une bête raison administrative, mais les médecins sont habitués à faire beaucoup de paperasse (malheureusement pour eux vu que c'est chronophage)...
Elle me répondra sûrement lundi, j'ai l'impression qu'elle est assez réactive par mail.
Est-ce que dans ma tête je peux considérer que je suis diagnostiquée quand même avec juste mon cerfa ?
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#67 Message par Curiouser » samedi 24 juin 2023 à 18:39

Philippine a écrit : samedi 24 juin 2023 à 18:32 Est-ce que dans ma tête je peux considérer que je suis diagnostiquée quand même avec juste mon cerfa ?
Si elle t'a dit que pour elle le diagnostic était simple, suite à ton bilan de pré-diagnostic, et qu'il y a en plus mention quelque part du TSA sur le Cerfa, je pense que tu peux, oui. :)
- mais je serais gênée aussi, je crois, par le côté "officiel mais pas vraiment officiel comme il le faudrait". Un papier explicite cadré, c'est encore ce qu'il y a de mieux, pour l'administratif évidemment, mais aussi pour soi-même -
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#68 Message par Philippine » samedi 24 juin 2023 à 18:50

Curiouser a écrit : samedi 24 juin 2023 à 18:39
Philippine a écrit : samedi 24 juin 2023 à 18:32 Est-ce que dans ma tête je peux considérer que je suis diagnostiquée quand même avec juste mon cerfa ?
Si elle t'a dit que pour elle le diagnostic était simple, suite à ton bilan de pré-diagnostic, et qu'il y a en plus mention quelque part du TSA sur le Cerfa, je pense que tu peux, oui. :)
- mais je serais gênée aussi, je crois, par le côté "officiel mais pas vraiment officiel comme il le faudrait". Un papier explicite cadré, c'est encore ce qu'il y a de mieux, pour l'administratif évidemment, mais aussi pour soi-même -
Oui oui, il y a bien écrit sur le Cerfa : "Pathologie motivant la demande : trouble du spectre de l'autisme [...] Eléments essentiels à retenir (diagnostic, facteurs de gravité) : TSA diagnostiqué à l'âge adulte devant des difficultés importantes en milieu professionnel."
Il faut du temps pour que ça s'imprime dans ma tête ahah
Clairement, j'aurais préféré un certificat médical basique parce que je suis du genre à réfléchir beaucoup trop :roll:
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#69 Message par Curiouser » samedi 24 juin 2023 à 18:53

Tu peux modifier la signature de ton profil du coup, ça peut aider à officialiser les choses dans sa tête. :wink:
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#70 Message par Philippine » samedi 24 juin 2023 à 19:20

C'est faiiiiit ! C'est troooop bizarre
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#71 Message par Curiouser » samedi 24 juin 2023 à 19:21

Félicitations du coup. :mrgreen:
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#72 Message par freeshost » samedi 24 juin 2023 à 19:29

Bienvenue en Autistan ! :mrgreen:

En plus, c'est la fête nationale du Québec aujourd'hui. Tu peux t'octroyer une bonne bière québécoise. :lol: :lol: :lol:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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#73 Message par Philippine » samedi 24 juin 2023 à 19:57

Merciiii tout le monde :D
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#74 Message par Curiouser » dimanche 25 juin 2023 à 13:51

Modération (Curiouser) : Des messages ont été déplacés pour créer un fil dédié à l'émétophobie
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Re: La tentation de grossir les traits autistiques pendant le diagnostic

#75 Message par Nebula » jeudi 10 août 2023 à 11:03

Hello, me revoilà après la seconde épreuve de ce Koh Lanta du TSA.

J'ai passé l'ADOS, du moins une forme d'ADOS, la version adulte ne ressemblant pas en l'occurrence à ce que j'avais compris pour la version enfant, du moins elle était très éloignée par choix de la psy en question.

Du coup comme c'était un long entretien non charté, je n'ai même pas pensé à grossir des traits ou avoir une stratégie spécifique, je me suis laissée porter par le flux d'échange sans réfléchir. Un peu à regret pour certains moments après coup parce que à chaud j'oublie toujours un niveau de détails ou alors je ne prends pas les choses avec le bon angle mais bon, tant pis :hotcry:

Elle m'a fait une petite synthèse à la fin de ce qu'elle avait vu :

- pour la communication sociale : langage de très bonne qualité, mais je parle de manière monocorde, un peu lent parfois.

Le contact visuel est bien modulé, mes gestes descriptifs sont présents et adaptés, par contre je ne fais pas de gestes émotionnels. Je sais faire des sourires sociaux sans aucun souci, par contre je suis hypomimique, en gros je n'ai pas vraiment d'expressions de visage à part ça (j'ai grave appris des nouveaux mots :lol: )


Pour les émotions, elle a dit que j'étais alexithymique. Mon discours est peu émotionnel, et quand je parle des autres j'ai l'air de ne pas me baser sur la communication non verbale dans les relations avec autrui.

Par contre je suis la queen de la conversation 8) : j'initie, j'échange, je donne le bon niveau de détails des événements.
Mais pour les relations sociales c'est un peu flou, parce que je n'ai pas vraiment de problème à faire des activités et à maintenir du lien autour de mes centres d'intérêt et avec mon conjoint et une ou deux autres personnes (et encore :o ) mais je bloque carrément et je fais de l'évitement dès que ça sort du cadre. Elle pense que c'est de l'anxiété, je suis pas trop d'accord avec ça, mais on verra la conclusion finale.

Et pour les comportements stéréotypés elle n'a rien noté de spécial a part que je tripote mes doigts mais il a fallu que je lui dise parce que j'étais sous le bureau :lol:

Mes centres d'intérêts n'étaient pas envahissants mais je trouve ça un peu biaisé, ça fait comme si je n'en avais pas alors qu'en vrai ma vie tourne autour de ça depuis toujours, du perso au boulot, j'ai juste appris à ne pas m'etaler depuis le temps et je me satisfait de vivre dedans H24 sans besoin de m'épandre sans cesse auprès des autres. Donc je sais pas trop pourquoi on en arrive là mais ça risque de pas coter dans le score et je trouve que ça fait pas sens 😅

Elle a pas noté de troubles/intérêts sensoriels mais comme on a pas du tout abordé ce genre de sujets... Je crois qu'elle a voulu me tester sur le bruit grâce à son chien qui ronflait un max pendant toute la séance... Mais les chiens c'est une partie de mon centre d'intérêt majeur donc évidemment ça m'a pas perturbée du tout :lol:
Donc je vais probablement pas du tout coter non plus dans cette zone alors que si on avait abordé directement le sujet sensoriel j'aurais pu dérouler quelques particularités, genre ma haine profonde du froid, de l'eau, ma manie de mettre les musiques en boucle et de trouver mon salut là dedans, mes yeux qui gèrent pas le soleil mais qui recherchent les feux d'artifice et autres trucs lumineux fantastiques ou juste les jeux vidéo et leurs effets et sons.

Donc c'était intéressant comme matinée, des trucs sont ressortis, mais j'ai quand même l'impression d'être passée à côté de mon entretien pour des trucs assez majeurs.
Ça me fait un peu flipper pour la restitution.

J'ai encore un rendez vous ciblé sur les troubles de la personnalité pour voir les co morbidités ou autre diagnostic, et après l'ADOS elle a finalement proposé qu'à défaut d'ADI, elle puisse au moins faire un entretien avec mon frère et un autre avec mon conjoint. Donc on ajoute ces deux nouvelles étapes et au mieux fin octobre j'en ai peut être fini !
Maman d'une petite TSA 7 ans presque validée en diag (bilans faits)
En cours de diag adulte

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