Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

Pour les personnes qui souhaitent échanger, partager, trouver du soutien, dans l'attente du diagnostic.
HeyImOlive
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Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

Message par HeyImOlive »

Bonjour,

À 33 ans, je suis en phase de prédiagnostic Asperger (confirmé TDAH/HPI). Au-delà d’un diagnostic officiel nécessaire pour les démarches administratives, je cherche avant tout à comprendre et résoudre mes difficultés.

Pour rester synthétique, j’ai longtemps fait face à l’errance diagnostique conjuguée à un contexte de territoire en désert médical (Le Havre). Les prises en charge, en libéral, ont souvent été expéditives et ont pu se contredire. Néanmoins, à l’aide d’autoformation et grâce à une neuropsychologue, j’ai pu obtenir quelques réponses formalisées dans un bilan.

Je me demande maintenant quoi espérer d’un point de vue prise en charge pour la suite en tant qu’adulte autonome mais avec TND. Qu’attendre du CRA de Normandie qui m’attend dans quelques mois ?

J’ai cru comprendre que psychiatres et CRA se cantonnaient au diagnostic. Dans l’affirmative, pouvez-vous s’il vous plaît me confirmer (ou nuancer) le constat selon lequel la prise en charge post-diagnostic par des professionnels, en France et pour mon profil, repose sur les neuropsychologues ?

Et que dès lors, en l’absence de parcours fléchés, il m’appartient bon gré mal gré de m’autoformer (merci aux ressources du forum !) et de rechercher par-moi-même des réponses à mes difficultés ?

Qu’est-ce qui m’a échappé ? Puis-je raisonnablement m’appuyer sur cet état des lieux pour réfléchir à une stratégie constructive ?

L’enjeu pour moi est le suivant :
- soit je mène des actions sans plus attendre car il est certain voire fort probable qu’après une confirmation diagnostique par le CRA (qui ne fait guère de doute dans mon esprit), on me renverra à mes responsabilités ;
- soit je peux m’orienter vers une prise en charge (en sus d’une neuropsychologue) qui m’est à ce jour inconnue et qui m’évitera de poursuivre seul ce long et fastidieux travail d’exploration et de recherche de solutions comme je l’ai fait jusqu’à présent.

Vos avis me seront précieux et je remercie chaleureusement celles et ceux qui prendront le temps de me lire et de m’apporter leurs éclairages.

Olivier
31/04/2025 : pré-diagnostic établi par une neuropsychologue spécialisée : Asperger
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lucius
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Re: Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

Message par lucius »

Bienvenue dans un monde où les centres manquant de moyens vous lâchent dans la nature sans repère.

Pour le TSA, vous pouvez contacter un samsah mais souvent le samsah nécessite de passer par une demande à la mdph.
Vous pouvez déjà dans un premier temps contacter un assistant social pour vous aider dans les démarches.
Mais il faudrait que vous définissiez ce qu'est une prise en charge car cela peut être de la TCC, lutter contre les crises autistiques ou bien vous aider dans les démarches et soucis du quotidien.
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.
HeyImOlive
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Re: Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

Message par HeyImOlive »

Je te remercie pour ta réponse Lucius.

Pour être plus explicite, je voudrais savoir si les bilans CRA conduisent à rendre compte finement de nos difficultés (mais aussi de nos forces) ; et pas seulement une validation diagnostique. Et si tel est le cas, si est proposé un accompagnement (remédiations, ateliers, etc.) notamment lorsque les manifestations des handicaps sont légères.

Ou si au final ce travail doit être fait seul ou avec neuropsychologue (mais dans le privé du coup).

S'il n'y a pas grand chose à attendre du CRA sur ce point, je commencerai sur plus attendre ce travail en amont d'être reçu.

Olivier
31/04/2025 : pré-diagnostic établi par une neuropsychologue spécialisée : Asperger
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point_virgule
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Re: Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

Message par point_virgule »

Je ne connais pas l'expérience des autres. Dans mon cas, je n'ai rien de proposé ou de pris en charge.

J'ai BESOIN d'un suivi avec un psychologue, qui représente un budget conséquent de plus de 2000 euros annuel, plus la mélatonine 200 euros/an et j'ai négocié du congé sans solde pour avoir des temps de repos ou pour me rendre à mes rdv de suivi (psychiatre et psychologue), ce qui représente un mois de perte de salaire.

Dans le même registre, j'emploie une femme de ménage pour m'accompagner dans la tenue de mon chez moi, car entre la fatigue et les meltdowns/shutdown, je ne peux pas assurer cela seule. Là aussi c'est plus de 2400 euros annuel.

En gros, pour fonctionner, je dépense annuellement pas loin de 7000 euros. Le revers de me donner de sacré coup de pieds au cul pour travailler à plein temps et être en pseudo autonomie.

Pour être honnête, je suis dégoutée, mais pas le choix.
Wais en 2004 - HQI
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HeyImOlive
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Re: Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

Message par HeyImOlive »

Bonjour Point_virgule,

As-tu essayé de formuler des demandes auprès de la MDPH ? Autisme Info Service m'a indiqué qu'il y avait des prises en charge possibles.

Il me l'a été confirmé spécifiquement pour un psychologue/neuropsychologue à hauteur de 100 euros par mois (un courrier du psychiatre accompagnant la demande est nécessaire) - (ce serait mon besoin). J'ai conscience que ça ne prend pas tout en charge, mais ça peut aider déjà.
31/04/2025 : pré-diagnostic établi par une neuropsychologue spécialisée : Asperger
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Re: Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

Message par point_virgule »

HeyImOlive a écrit : jeudi 5 juin 2025 à 11:30 Bonjour Point_virgule,

As-tu essayé de formuler des demandes auprès de la MDPH ? Autisme Info Service m'a indiqué qu'il y avait des prises en charge possibles.

Il me l'a été confirmé spécifiquement pour un psychologue/neuropsychologue à hauteur de 100 euros par mois (un courrier du psychiatre accompagnant la demande est nécessaire) - (ce serait mon besoin). J'ai conscience que ça ne prend pas tout en charge, mais ça peut aider déjà.
Oui j'avais expliqué tout ça dans mon projet de vie. Ce que j'ai compris, c'est que je peux être orientée vers le CMPP mais pas avoir de prise en charge pour le psychologue qui me suit et avec qui je me sens réellement avancer et soutenue. Elle est géniale et je vais certainement pas en changer. J'en ai besoin.

Ca m'intéresse d'avoir un retour si tu arrives à quelque chose, ce que je te souhaite :)
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Re: Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

Message par Christinette91 »

Bonjour,

Pour ma part c'est moi qui fait le nécessaire si jamais j'ai besoin d'une prise en charge. J'ai un psychiatre référent à qui je m'adresse mais c'est moi qui recherche les pros et prend les rendez-vous selon mes difficultés du moment. Parce que je pense être là mieux placée pour voir ce dont j'ai besoin et ce qui peut m'aider.
Pareil pour mes enfants je coordonne tout le médical et le scolaire.
Diagostiquée TSA type asperger en 2019 ainsi que TDC (ex dyspraxie).
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Kumi_44
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Re: Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

Message par Kumi_44 »

Bonjour,
Pour répondre tardivement, la prise en charge d'un TSA ou TND en général ne se limite pas à la neuropsychologue (j'en n'ai d'ailleurs pas mais une psychologue TCC). Tout dépend de chacun en vérité.
De mon expérience, après mon diagnostic qui s'est fait en libéral + aide du CRA ponctuel, je n'ai rien eu. Alors j'ai demandé à faire des bilans complémentaires : psychomotricité + orthophonie. La psychomotricité permet de mieux comprendre les aspects sensoriels et corporels (j'ai des séances toutes les deux semaines qui me sont payés en grande partie via la PCH (aide de la MDPH)) et l'orthophonie tous les aspects de la communication (je travaille notamment les habilités sociales mais aussi la reconnaissance des émotions...). L'avantage de l'orthophonie est que c'est remboursé et que c'est très aidant de vraiment réaliser que les implicites je suis vraiment très nulle ! :lol:
Ça charge pas mal les suivis bien sûr mais je conseille si le CRA n'a pas fait des bilans de ce genre d'en faire un, c'est très instructif et permet de connaître ses besoins (et c'est aussi moins cher qu'un bilan neuropsy)
Diagnostiquée TSA en octobre 2021 et épileptique depuis l'âge de 16 ans.
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ad_astra
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Re: Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

Message par ad_astra »

De mon côté, la psychologue qui m'a fait passer le diagnostic est capable de me suivre par la suite si j'en ai la nécessité (ce qui n'est pour l'instant pas le cas). Ensuite, et de ce que j'ai compris, le fait de déposer un dossier à la MDPH, une fois que celui-ci est accepté permet aussi d'avoir une aide financière supplémentaire pour consulter les psychologues / psychiatres.
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point_virgule
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Re: Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

Message par point_virgule »

ad_astra a écrit : mercredi 30 juillet 2025 à 16:27 De mon côté, la psychologue qui m'a fait passer le diagnostic est capable de me suivre par la suite si j'en ai la nécessité (ce qui n'est pour l'instant pas le cas). Ensuite, et de ce que j'ai compris, le fait de déposer un dossier à la MDPH, une fois que celui-ci est accepté permet aussi d'avoir une aide financière supplémentaire pour consulter les psychologues / psychiatres.
eh bien je serai curieuse de savoir si quelqu'un a obtenu ces fameuses aides. De mon côté 0, je dois tout financer ... ou ne rien faire
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ad_astra
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Re: Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

Message par ad_astra »

point_virgule a écrit : jeudi 31 juillet 2025 à 21:26
ad_astra a écrit : mercredi 30 juillet 2025 à 16:27 De mon côté, la psychologue qui m'a fait passer le diagnostic est capable de me suivre par la suite si j'en ai la nécessité (ce qui n'est pour l'instant pas le cas). Ensuite, et de ce que j'ai compris, le fait de déposer un dossier à la MDPH, une fois que celui-ci est accepté permet aussi d'avoir une aide financière supplémentaire pour consulter les psychologues / psychiatres.
eh bien je serai curieuse de savoir si quelqu'un a obtenu ces fameuses aides. De mon côté 0, je dois tout financer ... ou ne rien faire
Je viens à peine de déposer mon dossier MDPH, donc je ne suis pas apte à te répondre dans l'immédiat... Mais si ça venait à être validé de ce côté là, j'en échangerai volontiers ici.
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Flower
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Re: Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

Message par Flower »

Pareil, si ce n'est pas moi qui paie, je n'ai juste rien. J'avais demandé une aide pour de la psychomotricité et la MDPH l'a refusée sous prétexte que mon taux de handicap n'est pas assez important. Mais je pense que ça a aussi joué que j'ai un bon salaire, car j'ai dû fournir mon dernier avis d'impôts...
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.
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Re: Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

Message par Hydrean »

Malheureusement, plus t'es considéré comme suffisamment automone en ayant un handicap moins tu es soustenue (financièrement au autre) alors qu'en travaillant tu soutiens la possibilité d'être aidé...
TSA confirmé .
Je suis un rat de bibliothèque aussi bien dans le monde physique que sur internet.
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Re: Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

Message par Kumi_44 »

Flower a écrit : dimanche 3 août 2025 à 18:33 Pareil, si ce n'est pas moi qui paie, je n'ai juste rien. J'avais demandé une aide pour de la psychomotricité et la MDPH l'a refusée sous prétexte que mon taux de handicap n'est pas assez important. Mais je pense que ça a aussi joué que j'ai un bon salaire, car j'ai dû fournir mon dernier avis d'impôts...
Normalement la PCH n'est pas attribuée en fonction des ressources financières mais par rapport à ton taux de handicap. Ça serait au niveau des aides de la CPAM où on regarde tes ressources.
Tu aurais pu essayer de faire un recours car on m'avait expliqué à l'époque que la PCH n'est pas attribuée directement à la première demande. Une manière de sélectionner... terrible car ça demande énormément d'énergie. Pour ma part on m'avait refusé par la même justification et j'ai fait un recours. On m'a donc fait un rdv avec une évaluatrice qui a estimé que la psychomotricité est un besoin légitime (elle a même ajouté d'autres droits inclus dans les sous catégories de la PCH).
Peut être pour un prochain dossier de renouvellement, je te conseille de réessayer.
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Re: Adulte Asperger : qui nous accompagne une fois diagnostiqués ?

Message par Kumi_44 »

point_virgule a écrit : jeudi 31 juillet 2025 à 21:26
ad_astra a écrit : mercredi 30 juillet 2025 à 16:27 De mon côté, la psychologue qui m'a fait passer le diagnostic est capable de me suivre par la suite si j'en ai la nécessité (ce qui n'est pour l'instant pas le cas). Ensuite, et de ce que j'ai compris, le fait de déposer un dossier à la MDPH, une fois que celui-ci est accepté permet aussi d'avoir une aide financière supplémentaire pour consulter les psychologues / psychiatres.
eh bien je serai curieuse de savoir si quelqu'un a obtenu ces fameuses aides. De mon côté 0, je dois tout financer ... ou ne rien faire
Je les ai obtenu pour ma part. Mon dernier dossier a fait qu'ils ont changé la PCH pour payer la psychologue (avant c'était pour la psychomotricienne). Cette aide là peut seulement avec un professionnel de santé (donc dans mon cas je repaie de ma poche la psychomotricienne...) et non remboursé par la sécu (le psychiatre ça ne sert pas vraiment si tu as une ALD par exemple).
Pour la psychomotricienne dans mon cas, j'avais attendu plus d'un an après le bilan (je voulais un suivi avec elle) avant d'avoir obtenu la PCH frais spécifiques. Ils n'ont pas accepté la première fois donc j'ai du faire un recours pour encore justifier la nécessité de cette aide. Bref c'est long !!!! Et épuisant.

Malheureusement le reste sera à ta charge. Mais si tu as de faibles ressources, tu peux demander une aide financière de la CPAM. Elle est ponctuelle mais cest toujours mieux que rien. Je ne sais pas quels sont tes suivis.
Aussi, il faut se renseigner dans les mutuelles, il peut y avoir des remboursements en partie. Par exemple, je sais que je peux avoir 5 séances de psychomotricité payé en partie par ma mutuelle. Ce n'est pas beaucoup mais pas de petites économies !
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